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Doentes com paramiloidose querem aprovação de fármaco que trava doença
Data: 20/09/2011
Fonte: TSF
Os doentes com a chamada "doença dos pezinhos" em Portugal defendem, através de uma petição ao Parlamento, a aprovação do Tafimidis, que evita o transplante hepático.

Os doentes portugueses com paramiloidose querem que seja aprovado um novo medicamento que trava a evolução da doença e evitar o transplante hepático e fazem chegar na quarta-feira ao Parlamento uma petição nesse sentido subscrita por oito mil pessoas.

Ouvida pela TSF, Paula Dourado, uma das cerca de cem portadoras da chamada "doença dos pezinhos" em Portugal, defende que o Governo deve autorizar rapidamente o uso do Tafamidis.

«É uma doença tipicamente portuguesa, é prescrito a portugueses, emigrantes ou descendentes de portugueses, e Portugal não toma posição alguma e continua a enviar os doentes para transplante, não lhes dando possibilidade de fazer esta medicação», adiantou.

De acordo com Paula Dourado, com o degradar do estado de saúde do portador de paramiloidose, o doente «chega a um ponto em que é forçado a decidir entre aguardar mais pelo medicamento, o que é prejudicial para a nossa vida ou seguimos para transplante».

Enquanto Portugal continua à espera de uma decisão da Agência Europeia do Medicamento em relação a este fármaco, países como França, Itália, Espanha e Luxemburgo contornaram esta questão com o recurso a autorizações especiais.

«Vamos continuar a verificar dentro da mesma família grupos de pessoas que estão emigradas e estão a trabalhar em França que estão a ser tratadas, com qualidade de vida e a viver bem», explicou.

Contudo, quando essas pessoas «vêm cá de férias vêem os familiares a piorarem». «Isto resolve-se com um comprimido que dá qualidade de vida para as pessoas trabalharem e terem uma vida mais normal possível», frisou.

Rui Antunes, que está em lista de espera para transplante de fígado, suspendeu este pedido à espera da aprovação do Tafamidis.

«Não tem comparação fazer um transplante a tomar um comprimido. Qualquer pessoa no mundo não iria escolher um transplante se pudesse tomar um comprimido», adiantou.

Os doentes com paramiloidose temem que as medidas de austeridade atrasem ainda mais a aprovação deste medicamento de toma diária, que, segundo o anterior governo, teria um custo de 120 mil euros por doente/ano.

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